KNOW

自己貪食空胞性
ミオパチー

この疾患になる確率、
日本で約4236094 人にひとり。

現在、日本で30例。全身の骨格筋の筋細胞の中に特異な空胞(自己貧食空胞)が出現する、極めて稀な遺伝性の筋肉の病気。手足の筋力低下と筋萎縮があり、心筋障害、知的障害を伴う場合もある。心筋障害や心不全への注意が必要。

疾患概要・数値の出典元: 難病情報センター「自己貧食空胞性ミオパチー」[2016 年11月1日参照]

MY STORY

21歳の時に自己貪食空胞性ミオパチーという疾患を抱えることになったMさん。
世界で150人しかいない進行性の難病を抱えながら、
障害者と健常者の橋渡しとなるライターとして活動しています。
Mさんの感じる健常者との壁とは?

-どのような疾患ですか?

今から9年前に名前がついたばかりの自己貪食空胞性ミオパチーという疾患です。自分の筋肉の細胞を食べてしまう病気で、全体的な筋肉、特に手足の筋肉が衰えていきます。進行性の難病で、すでに私は握力が子どもと同じくらいしかないので、ペットボトルや缶なども開けられません。なので道具を使ったり、店員さんに開けてもらったりしています。

-周りとの間に壁を感じることはありますか?

あります。車椅子に乗っていると「障害者だ」「何をしてあげたらいいのかわからない」というまわりの空気をひしひしと感じるんです。構えられるとこちらも逆に気を遣ってしまいますし、できないことは自分で言うので、もう少し力を抜いて自然に接してもらえるとうれしいです。

-どうしたらユニバーサルな社会になると思いますか?

障害を意識しすぎず、普通に友達として接することができれば。障害が先行して「車椅子の**さん」という形で来られることも多いですが、障害者である前に私も一人の人間です。普通におしゃれもするし、出かけるし、そこまで違う存在ではないことをわかってほしいです。ハード面のバリアフリーと一緒に、ひとりひとりのソフトな面でのバリアフリーも進んだら、ユニバーサルな社会に近づくんじゃないかなと思います。