「脳脊髄液減少症」という病気にかかる確率は、日本では約254人に1人です。

「脳脊髄液減少症」は脊髄から脳脊髄液が漏れる病気で、交通事故やスポーツなどの外傷によって突然発症することもあります。 「脳脊髄液減少症」 起立性疼痛、めまい、吐き気など人によって症状は異なります。 「脳脊髄液減少症」は2000年に研究が始まり、正確な診断ができる医師も少なく、現在も治療法が研究されている状態です。

「脳脊髄液減少症」患者数に関する正式な調査はありません。

脳脊髄液減少症 死亡率

脳脊髄液減少症の死亡率について詳しく解説します

脳脊髄液減少症は、脳脊髄液（脳と脊髄を取り囲む液体）の減少によって引き起こされる病気です。 この状態は、慢性的な頭痛、めまい、吐き気、視力の問題などの症状を引き起こす可能性があります。 ここでは脳脊髄液減少症による死亡率に焦点を当てて詳しく解説していきます。

脳脊髄液減少症は一般に致命的な病気ではありませんが、重篤な場合には合併症や重大な健康リスクを引き起こす可能性があります。 たとえば、脳への圧迫や脳神経の損傷が発生する可能性があります。 これは重篤な症状や生命を脅かす状態を引き起こす可能性があります。

脳脊髄液減少症に関連する死亡率は、いくつかの要因によって影響を受ける可能性があります。 たとえば、症状の重症度、早期診断と治療が利用可能かどうか、患者の年齢と健康状態などです。 早期介入と適切な治療により、合併症を防ぎ、症状の進行を防ぐことができます。 したがって、死亡率を下げるには、適切な医療と脳脊髄液減少症の管理が重要です。

「脳脊髄液減少症」疾患の概要と数値の出典:

篠永正道「脳脊髄液減少症をご存知ですか？」 （西山書店、2013年） [2018年3月1日参照]

MY STORY – 脳脊髄液減少症

20代半ばで脳脊髄液減少症と診断されたSさん。
24時間365日、絶え間なく続く痛みと向き合いながら、
福祉現場と社会をつなぐNPO法人も立ち上げています。
そんなSさんが考える、理想の社会の形とは？

－どんな時が楽しいですか？

片時も忘れられない痛みがあるので心の底から楽しいと思えることはあまりないですが、心を許せる人と一緒にいる時や、仕事が進んでいるときは楽しいです。人と会っている時は一人きりでいる時よりも、痛みが少し和らぐ気がします。でもその後、痛みやしんどさの負債が返ってくるので、人に会うために出かけるかどうか、出かける直前まで悩みます。あとは、SF小説を読んで現実逃避をしている時かな。

－ユニバーサルな社会にする上で必要なこととは？

ゆとりと寛容さ。それぞれが心にスペースを持っていれば、自ずと実現するはずです。障害や疾患などの括りや、制度で区切り過ぎず、違いを認め合えれば、社会はユニバーサルになるのではないでしょうか。職場で「子どもの迎えがあるから早く帰ります」、「親の介護があるので明日休みます」など、それぞれの生きやすさ、働きやすさを認識し、「代わりにやっておくよ」 「お大事に」と言えるゆとりを持てたらと。白黒だけなくその間に色々な濃淡のグレーがあるように、多様な働き方の事例を蓄積したいです。

－社会に伝えたいことはありますか？

社会制度の枠に入ることができない人たちの存在を知ってほしいです。まだ未知の部分が多く、病気の認定がされていないために、医療も社会保障も追いついない≒存在しない、“見えていない人たち”がいます。つまりまだ可能性がある人たちが700万人もいるということです。世の中には、約7000種の研究途上の疾患があり、人口比にして5%。誰もが、ある日突然発症するかもしれません。見えていない存在が見えるようになり、彼らの社会参加が叶ったら、そうでない人たちにとっても生きやすい社会になるはずです。

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