KNOW
自己貪食空胞性
ミオパチー
MY STORY
21歳の時に自己貪食空胞性ミオパチーという疾患を抱えることになったMさん。
世界で150人しかいない進行性の難病を抱えながら、
障害者と健常者の橋渡しとなるライターとして活動しています。
Mさんの感じる健常者との壁とは?
-どのような疾患ですか?
今から9年前に名前がついたばかりの自己貪食空胞性ミオパチーという疾患です。自分の筋肉の細胞を食べてしまう病気で、全体的な筋肉、特に手足の筋肉が衰えていきます。進行性の難病で、すでに私は握力が子どもと同じくらいしかないので、ペットボトルや缶なども開けられません。なので道具を使ったり、店員さんに開けてもらったりしています。
-周りとの間に壁を感じることはありますか?
あります。車椅子に乗っていると「障害者だ」「何をしてあげたらいいのかわからない」というまわりの空気をひしひしと感じるんです。構えられるとこちらも逆に気を遣ってしまいますし、できないことは自分で言うので、もう少し力を抜いて自然に接してもらえるとうれしいです。
-どうしたらユニバーサルな社会になると思いますか?
障害を意識しすぎず、普通に友達として接することができれば。障害が先行して「車椅子の**さん」という形で来られることも多いですが、障害者である前に私も一人の人間です。普通におしゃれもするし、出かけるし、そこまで違う存在ではないことをわかってほしいです。ハード面のバリアフリーと一緒に、ひとりひとりのソフトな面でのバリアフリーも進んだら、ユニバーサルな社会に近づくんじゃないかなと思います。