日本では「ダウン症」障害を持って生まれる確率は約700人に1人。
染色体の突然変異によって引き起こされる「ダウン症候群」。 筋緊張が低く、知的発達が遅れることが多いのが特徴です。 「ダウン症候群」は心臓病と関連付けられることもありますが、医療と治療の進歩により、「ダウン症候群」を持つ人のほとんどが学校生活や社会生活を送ることができるようになりました。 全体的にゆっくりと発達する特性を周囲の人が理解することが重要です。
「ダウン症候群」の概要と数値の出典：
先天異常ホームページ (CDC) [2016 年 10 月 21 日参照]
MY STORY – ダウン症
生後3日でダウン症の可能性がわかったHさん。
心雑音という疾患も抱えながら、元気に中学校へ通っているそう。
Hさんのご両親にお話を聞いてみました。
－障害がわかったときのことを教えてください。
出産して3日後に、ダウン症に加えて心臓に穴が空いていることを知らされ、すごくショックを受けて泣きつづけてしまいました。ポジティブな気持ちになれたのは、出産した病院のケアが大きいですね。助産師の方が「泣くのは今日までよ。みんな助けてくれるから安心しなさい。いつでも来ていいからね」と温かく叱咤激励してくれたんです。
－生活していて困ることはありますか？
中学校に行ってだいぶ自立してくれたのですが、まだ人見知りは激しく、相手に不安を抱いてしまうとずっと下を向いてしまうところがあります。本人が反応しやすいように、ゆっくりとわかりやすく接していただけるとありがたいですね。
－ユニバーサルな社会にする上で必要なことは？
最近小学校の校長先生とも話したのですが、小さい子どもは障害児（者）に対する壁がなく、普通に接してくれるんですよね。Hも普通に友達とけんかしてきたりするんです(笑)。小さい子どもは「障害」っていう枠自体を認識していないんだと思います。偏見をなくすためには、社会全体が幼いころからいろんな人と接して「知る」機会を増やすことが大事なのではないでしょうか。
FAQ.
Q1. ダウン症って何？
Down症は、21番染色体が通常より1本多く存在する染色体異常から起こる疾患です。生まれつき特徴的な顔つきのほか、発達にも遅れが見られることがあります。
Q2. どうしてなるの？
受精の際に染色体の分裂にミスが起こり、21番染色体が1本多く細胞分裂してしまうことが関係していると考えられています。
Q3. どんな症状があるの？
個人によって異なりますが、代表的なものとしては、筋緊張低下、目が離れている、斜視、平らな鼻梁、小さな耳、短い指などがあります。発達に関しては、学習の遅れ、言葉の発達がゆっくり、コミュニケーションが難しい傾向もあります。
Q4. 治療法はあるの？
Down症そのものを治す薬はありませんが、早期から適切な療育を受けることで、心身の機能を伸ばし、社会生活への参加や自立を後押しすることができます。療育内容も一人ひとりに合わせて、言語訓練、理学療法、作業療法など幅広く行われます。
Q5. 治るの？
染色体異常によるものなので、完全に治癒することはできません。しかし、適切なサポートを受けながら学習や生活スキルを身につけることは十分可能です。Down症を持った方の中には、仕事に就いたり結婚、子育てなど、充実した人生を送っている人も多くいます。
Q6. ダウン症は遺伝するの？
ほとんどは偶然的に起こりますが、一定の条件下では遺伝のリスクが少し高くなる場合があります。遺伝カウンセリングを受けることで、リスクについてより詳しく知ることができます。
Q7. ダウン症の人と接する時はどうすればいい？
偏見を持たずに接し、個人の尊厳を尊重することが大切です。一人ひとりに個性があることを認識し、対等にコミュニケーションを図りましょう。分からないことがあれば直接本人に聞くのも良いですが、無理に話させようとしたり、コミュニケーションにプレッシャーをかけるのは避けましょう。
Q8. ダウン症に関する正しい情報は？
Down症児・者支援団体や医療機関のウェブサイト、啓発イベントなどを通じて正確な情報を入手することができます。親の会や家族会に参加するのも、同じ悩みを持つ人と直接交流できる貴重な機会です。
Q9. 将来のDown症研究は？
Down症の原因解明や適切な療育法の開発、治療法の研究など、さまざまな分野で研究が進められています。Down症を持った方の生活の質向上を目指して、今後の研究成果に期待が寄せられています。
Q10. もっと知りたい！Down症ってどんな感じ？
Down症を持った本人が書いた本や漫画を読む、映画やドキュメンタリーを見るなど、当事者の声を直接聞いてみるのも理解を深める良い方法です。また、Down症児・者支援団体が主催する体験プログラムにボランティアとして参加するのも、Down症を身近に感じることができる良い機会になるでしょう。
