KNOW
特発性過眠症
MY STORY
特発性過眠症を抱えながら、
社会福祉学科の教員として働くOさん。
葛藤しながら病気と生きた10年間を、本をにしたいとも考えているそう。
そんなOさんが考える、みんなが生きやすい社会とは?
-まわりの人に知っておいてほしいことは?
「自分には特発性過眠症という病気がある」ということと、「睡眠発作は症状である」ということです。外見ではわからない病気で、睡眠発作はただの“居眠り”に見えてしまうので、仕事でも遊びでも、一緒に過ごす人にはきちんと自分から伝えておくことが、私自身の生きづらさを減らしていると感じます。
-どんなときが楽しいですか?またどんなときが大変ですか?
楽しいのは、やりたいことがやれているときです。特別なことではないかもしれませんが、自分がやりたい研究や勉強をしているときや、みんなでお酒を飲んでいるとき、毎日の料理や散歩が楽しいです。大変なのは、薬を飲む時間がとれないときや、自分の病気についてわかってもらえなかったときです。電車やバスなどでふらふらしていて怒られたこともありました。見た目はもちろん、ヘルプマークでわかってもらえることもまだまだ少ないと感じています。
-人と人の垣根を減らし、ユニバーサルな社会にする上で必要なことは?
少し意地悪ですが、人と人との垣根を“減らす”ことだけが正解ではないと思います。垣根をなくすことで不安になる人もいるので、“垣根の向こう側”を想像して、どう寄り添うかを考えることや、その持ち主が垣根を外したいと思った時に自ら外せることが、大切なのではないでしょうか。障害や病気の有無にかかわらず、誰もが、なるべく自分の選んだ場所で“同じスタートライン”に立てる社会が、ユニバーサルな社会であり、今より少し生きやすくなるのではないのかな、と思います。