「脳脊髄液減少症」という病気にかかる確率は、日本では約254人に1人です。
「脳脊髄液減少症」は脊髄から脳脊髄液が漏れる病気で、交通事故やスポーツなどの外傷によって突然発症することもあります。 「脳脊髄液減少症」 起立性疼痛、めまい、吐き気など人によって症状は異なります。 「脳脊髄液減少症」は2000年に研究が始まり、正確な診断ができる医師も少なく、現在も治療法が研究されている状態です。
「脳脊髄液減少症」患者数に関する正式な調査はありません。
脳脊髄液減少症 死亡率
脳脊髄液減少症の死亡率について詳しく解説します
脳脊髄液減少症は、脳脊髄液（脳と脊髄を取り囲む液体）の減少によって引き起こされる病気です。 この状態は、慢性的な頭痛、めまい、吐き気、視力の問題などの症状を引き起こす可能性があります。 ここでは脳脊髄液減少症による死亡率に焦点を当てて詳しく解説していきます。
脳脊髄液減少症は一般に致命的な病気ではありませんが、重篤な場合には合併症や重大な健康リスクを引き起こす可能性があります。 たとえば、脳への圧迫や脳神経の損傷が発生する可能性があります。 これは重篤な症状や生命を脅かす状態を引き起こす可能性があります。
脳脊髄液減少症に関連する死亡率は、いくつかの要因によって影響を受ける可能性があります。 たとえば、症状の重症度、早期診断と治療が利用可能かどうか、患者の年齢と健康状態などです。 早期介入と適切な治療により、合併症を防ぎ、症状の進行を防ぐことができます。 したがって、死亡率を下げるには、適切な医療と脳脊髄液減少症の管理が重要です。
「脳脊髄液減少症」疾患の概要と数値の出典:
篠永正道「脳脊髄液減少症をご存知ですか？」 （西山書店、2013年） [2018年3月1日参照]
MY STORY – 脳脊髄液減少症
20代半ばで脳脊髄液減少症と診断されたSさん。
24時間365日、絶え間なく続く痛みと向き合いながら、
福祉現場と社会をつなぐNPO法人も立ち上げています。
そんなSさんが考える、理想の社会の形とは？
－どんな時が楽しいですか？
片時も忘れられない痛みがあるので心の底から楽しいと思えることはあまりないですが、心を許せる人と一緒にいる時や、仕事が進んでいるときは楽しいです。人と会っている時は一人きりでいる時よりも、痛みが少し和らぐ気がします。でもその後、痛みやしんどさの負債が返ってくるので、人に会うために出かけるかどうか、出かける直前まで悩みます。あとは、SF小説を読んで現実逃避をしている時かな。
－ユニバーサルな社会にする上で必要なこととは？
ゆとりと寛容さ。それぞれが心にスペースを持っていれば、自ずと実現するはずです。障害や疾患などの括りや、制度で区切り過ぎず、違いを認め合えれば、社会はユニバーサルになるのではないでしょうか。職場で「子どもの迎えがあるから早く帰ります」、「親の介護があるので明日休みます」など、それぞれの生きやすさ、働きやすさを認識し、「代わりにやっておくよ」 「お大事に」と言えるゆとりを持てたらと。白黒だけなくその間に色々な濃淡のグレーがあるように、多様な働き方の事例を蓄積したいです。
－社会に伝えたいことはありますか？
社会制度の枠に入ることができない人たちの存在を知ってほしいです。まだ未知の部分が多く、病気の認定がされていないために、医療も社会保障も追いついない≒存在しない、“見えていない人たち”がいます。つまりまだ可能性がある人たちが700万人もいるということです。世の中には、約7000種の研究途上の疾患があり、人口比にして5%。誰もが、ある日突然発症するかもしれません。見えていない存在が見えるようになり、彼らの社会参加が叶ったら、そうでない人たちにとっても生きやすい社会になるはずです。
FAQ.
Q1. 脳脊髄液減少症って何？
脳脊髄液減少症は、脳と脊髄を保護する大切な役割を担う脳脊髄液が、何らかの原因で減少してしまう病気です。この脳脊髄液の減少が、さまざまな症状を引き起こします。
Q2. 脳脊髄液減少症ではどんな症状が現れる？
主に下記のような症状が知られています。
– 立位性頭痛：起立時にズキンズキンと痛む頭痛が引き起こされますが、横になると治まるのが特徴です。
– めまい：平衡感覚が失われたように感じる、目が回るような感覚に悩まされる方も多くいます。
– 吐き気：特に起床後や起立時に、ムカムカと吐き気を催す場合がよくあります。
– 倦怠感：常に体がだるおもで、やる気が出ず活動するのが辛い状態です。
– 集中力低下：脳内の圧力バランスが崩れるため、集中力が散漫となり作業効率が落ちやすくなります。
– 記憶力低下：脳脊髄液の減少に伴い、記憶保持や想起機能が低下する恐れもあります。
Q3. 脳脊髄液減少症の原因は？
大きく分けると、2つの原因が考えられます。
– 外傷性：交通事故や転倒などの外傷によって、脳脊髄液が漏れ出してしまうケースです。
– 非外傷性：生まれつき頭蓋骨が薄かったり、頭蓋内腫瘍などにより脳脊髄液が吸収されやすくなる場合です。
Q4. どのように脳脊髄液減少症を診断する？
問診や身体診察に加え、脳や脊髄を詳しく調べるMRI検査などによって、総合的に判断を下します。脳脊髄液減少症の確定診断は、腰椎穿刺という検査で脳脊髄液の圧力や成分を直接調べることで行われます。
Q5. 周囲はどう接すればいい？
脳脊髄液減少症は、一般の人にはあまり知られていない病気です。偏見を持たずに本人のペースを尊重し、適切なサポートをしてあげることが大切です。無理に活動させず、休養が必要な時はその時間を確保してあげましょう。また、脳脊髄液減少症患者さんにとって、周囲の理解はとても大きな支えになります。
Q6. もっと詳しく知りたい！
脳脊髄液減少症に関する詳しい情報や相談をお求めの方は、脳神経外科の専門医にご相談ください。脳脊髄液減少症患者さん向けの支援団体なども存在していますので、インターネットなどで探してみるのも良いでしょう。
Q7. 脳脊髄液減少症は治るの？
原因や症状の程度によって異なります。外傷性の場合、漏れ出している箇所をしっかり治療できれば、症状が改善し回復する可能性は高くなります。非外傷性の場合も、原因となる病気や腫瘍の治療がうまくいけば症状が緩和する可能性もありますが、完全に治癒するまでの道のりは長い場合もあります。
Q8. 脳脊髄液減少症は再発する？
外傷性の場合、適切な治療を行なった後も、再発リスクはゼロではありません。非外傷性の場合、根本的な原因となる病気や腫瘍が再発しなければ、脳脊髄液減少症自体も再発の可能性は低くなります。
Q9. 脳脊髄液減少症があるとどんな生活を送れる？
症状の程度によって大きく異なります。軽度の場合は、通常の生活を送ることが可能です。しかし、重度の場合は、日常生活に支障をきたす場合もあり、仕事や家事などに制限が必要になることもあります。脳脊髄液減少症と向き合いながら、自分のペースで充実した生活を送ることは十分可能です。
Q10. 脳脊髄液減少症の治療法はある？
症状の程度や原因によって、治療法は異なります。
– 外傷性の場合：漏出している箇所を塞ぐ手術が行われることが一般的です。
– 非外傷性の場合：ブドウ糖点滴や薬物療法、血圧維持のための薬剤の使用など、さまざまなアプローチが検討されます。
