「ギラン・バレー症候群」にかかる確率は、日本では約86,957人に1人です。
「ギラン・バレー症候群」は、細菌感染によって引き起こされ、短期間で急速な筋力低下や運動麻痺を引き起こす自己免疫疾患です。
「ギラン・バレー症候群」の患者の多くは徐々に回復しますが、症状が残る人もいます。 発症中は体力が急激に低下するため、外出の頻度や労働時間などを適切に管理する必要があります。
「ギラン・バレー症候群」の病気の概要と「ギラン・バレー症候群」の数値の出典：
難病情報センター「ギラン・バレー症候群」、厚生労働省検疫所FORTH「ギラン・バレー症候群について」 【2018年3月1日参照】
MY STORY – ギラン・バレー症候群
Iさんは2011年にギラン・バレー症候群を発症。普段は障害者スポーツ関連団体の職員として働いている。
撮影前日も旅行に行っていたというアクティブな女性です。 Iさんが考えるユニバーサル社会とは何でしょうか？
－はじめて発症したのはいつですか？
2011年3月11日。ちょうど震災の日に発症しました。地震でエレベーターが閉まり、階段を何度ものぼり降りしていた際に、急に調子が悪くなったんです。翌日には布団から起き上がれなくなりました。震災の日に発症したため、精神的な病気を疑われたりもして、正式に疾患名がわかったのは2ヶ月くらい経ってからでした。その間は自分の身体に何が起きているのかわからず、不安ですごく辛かったです。
－どんなときが大変ですか？ふだんの生活で気をつけていることは？
わずかにしか回復しない身体と、すぐ健常時の感覚に戻ってしまう頭の認識をすり合わせることが大変です。思うように体を動かせないと落ち込んでしまうので、今できることをきちんと自覚した上で欲張らずに行動していくことを心がけています。体力が人より少なく回復に時間がかかるので、日々見通しを立て、体力の配分を考えながら行動しています。
－ユニバーサルな社会にする上で必要なこととは？
いろんな人がいることを受け入れる心のゆとりだと思います。日本では本来多様である人を枠にはめ、違うことを好ましくないことだと思う傾向があります。その点、海外は多様性に柔軟で、日本で「迷惑かけてごめんなさい」という意識で育ってきた障害者が、海外に行って障害者も社会の構成員としてきちんと位置づけられているのを見て「いていいんだ」と自信をつけたという話をよく耳にします。日本もさまざまな人が共に支え合う社会になり、人と違う見方や切り口を提示して社会にインスピレーションを与えることができる障害者の強みが、上手く活かされるようになったらいいなと思います。
FAQ.
Q1. ギラン・バレー症候群ってどんな病気？
ギラン・バレー症候群は、末梢神経の障害によって、手足の筋力が低下したり、しびれや痛みが生じたり、呼吸困難などの自律神経障害が起こったりする病気です。
Q2. どうしてギラン・バレー症候群になるの？
ギラン・バレー症候群の原因は完全には解明されていませんが、ウイルス感染や細菌感染などの後遺症として、自己免疫疾患によって末梢神経のミエリン鞘（神経の保護膜）が破壊されることで起こると考えられています。
Q3. ギラン・バレー症候群の症状は？
主な症状は、手足の脱力感やしびれ、歩行困難、呼吸困難などです。発症から2週間程度で症状がピークを迎え、その後は徐々に回復していきます。
Q4. ギラン・バレー症候群の診断は？
血液検査や髄液検査、神経伝導検査などによって診断されます。
Q5. ギラン・バレー症候群の治療法は？
ギラン・バレー症候群の治療には、免疫グロブリン療法や血漿交換療法が行われます。
Q6. ギラン・バレー症候群の合併症は？
重症の場合には、呼吸困難や呼吸不全などの合併症が起こることがあります。
Q7. ギラン・バレー症候群は治る？
ほとんどの症例で、適切な治療により回復します。ただし、完全に回復しない人もいます。
Q8. ギラン・バレー症候群の予防法は？
ギラン・バレー症候群の予防法は確立されていません。
Q9. ギラン・バレー症候群の再発率は？
ギラン・バレー症候群の再発率は、約5%とされています。
Q10. ギラン・バレー症候群の将来の治療法は？
ギラン・バレー症候群の根治を目指した研究が進められています。
